Fundada em 1953, a Sociedade Paulista de Reumatologia (SPR) tem como objetivo representar os reumatologistas do Estado de São Paulo. Desde sua criação, a SPR tem atuado ativamente para cumprir seu papel de levar aos profissionais da saúde do Estado de São Paulo e ao público em geral as mais recentes conquistas científicas no campo da Reumatologia. Aqui os Médicos Reumatologistas, Profissionais da Saúde e estudantes encontrarão notícias de seu interesse nesta área.
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28/06/2016
23/06/2016
VII Congresso Interdisciplinar de Dor (CINDOR)
O VII Congresso Interdisciplinar de Dor (CINDOR) será realizado nos próximos dias 6, 7, 8 e 9 de julho, no Centro de Convenções Rebouças, em São Paulo, SP.
Em 06/7 irá acontecer o 1º SIMPÓSIO PARA PESSOAS COM DORES CRÔNICAS, GRÁTIS e aberto para todas as pessoas que tenham dores. Há 150 vagas disponíveis.
www.cindor.com.br
Em 06/7 irá acontecer o 1º SIMPÓSIO PARA PESSOAS COM DORES CRÔNICAS, GRÁTIS e aberto para todas as pessoas que tenham dores. Há 150 vagas disponíveis.
www.cindor.com.br
09/06/2016
22º ERA 2016 - Recorde de participantes e alto nível
Entre os dias 12
e 14 de maio, foi realizado o 22º ERA – Encontro de Reumatologia
Avançada. Neste ano, o Hotel Tivoli Mofarrej, em São Paulo, recebeu
um número recorde de participantes: 664 profissionais de 22 estados
brasileiros e Distrito Federal.
O programa
elaborado pelo presidente Eduardo Ferreira Borba, pela diretora
científica Danieli Castro Oliveira de Andrade e todos os membros da
Comissão Científica da Sociedade Paulista de Reumatologia,
contemplou tópicos básicos e clínicos, proporcionando atualização
e aprimoramento profissional. “Da concepção à amamentação” –
foi o tema do pré-congresso, e recebeu elogios de todos os
presentes. Durante o evento foram discutidos assuntos relevantes como
Hipertensão Pulmonar, Hepatites, Biologia celular, Manifestações
reumatológicas secundárias a drogas, Risco cardiovascular em
doenças auto-imunes, Dengue, Chikungunya e Zika, além de
atualização em reumatologia pediátrica. As palestras foram
ministradas por renomados reumatologistas e por colegas de outras
especialidades (ginecologia, cardiologia, hematologia, oncologia,
endocrinologia e hepatologia), que ressaltaram a importância do
intercâmbio de informações médicas, de forma multidisciplinar. A
programação contou ainda com a valiosa participação de três
palestrantes internacionais: Dr. Divi Cornec , da Brest University -
França, que abordou aspectos da Sindrome de Sjögren, o Dr.
Dominique Baeten, da University of Amsterdam - Holanda, que discorreu
sobre as espondiloartrites e o Dr. Winston Rennie, da University of
Loughborough - Reino Unido analisou a imagem em artrite psoriásica.
Outro ponto de
grande destaque foi a apresentação dos trabalhos científicos,
reflexo do elevado nível da produção acadêmica nacional, que é
um dos principais objetivos do ERA. Os trabalhos vencedores em 2016
foram: 1º. lugar: “Monócitos de pacientes
com espondilite anquilosante apresentam diminuição da
osteoclastogênese e menor taxa RANKL/OPG em relação a indivíduos
saudáveis” de autoria de Caparbo VF, de Brum-Fernandes AJ, Saad
CG, Pereira RM; 2º. lugar: “Efeito da sarcopenia e adiposidade
total e visceral sobre a mortalidade em idosos brasileiros da
comunidade: um estudo prospectivo de base populacional. São Paulo
Ageing & Health (SPAH) Study”
de autoria de Santana FM, Gonçalves
MA, Domiciano DS, Machado LG, Caparbo V, Takayama L, Pereira RMR e em
3º. Lugar: “Achados
agudos e crônicos em imagens de ressonância magnética das
sacroilíacas em pacientes assintomáticos com uveíte anterior aguda
recorrente: uma prova de conceito” de autoria de Oliveira TL,
Muccioli C, Maksymowych WP, Pinheiro MM.
Um
sucesso!
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CURSO
PRÉ-CONGRESSO: DA CONCEPÇÃO À AMAMENTAÇÃO - Luciano
de Melo Pompei, Abel Pereira de Souza Jr, Clovis Artur Almeida da
Silva, Marcelo de Medeiros Pinheiro e Maurício Barbour Chehin
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Nádia
Emi Aikawa, Licia Maria Henrique da Mota, Simone Appenzeller, Eduardo
Ferreira Borba Neto, Emilia Inoue Sato e Rosiane Mattar
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Participantes
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CONFERÊNCIA
INTERNACIONAL: CELLULAR IMMUNOPATHOLOGY OF SPONDYLOARTHRITIS -
Dominique Baeten (University of Amsterdam –
Holanda), Carla Gonçalves Schahin Saad e Rubens Bonfiglioli
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COQUETEL DE CONFRATERNIZAÇÃO - Eduardo Ferreira Borba Neto, Célio Roberto Gonçalves e César Emile Baaklini
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CONFERÊNCIA NACIONAL – HIPERTENSÃO PULMONAR EM DOENÇAS DO TECIDO CONECTIVO - Percival Degrava Sampaio Barros, Rogério de Souza e Rogério Castro Reis
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Participantes
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MESA
REDONDA – HEPATITES - Rosa Maria Rodrigues Pereira e
Alexandre Wagner Silva de Souza
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MESA
REDONDA – HEPATITES - Eduardo Luiz Rachid Cançado
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MESA
REDONDA – HEPATITES - Ana Cristina de Castro Amaral
Feldner
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APRESENTAÇÃO
DOS TRABALHOS CIENTÍFICOS - José
Carlos Mansur Szajubok, Lilian Tereza Lavras Costallat e Eduardo
Ferreira Borba Neto
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APRESENTAÇÃO
DOS TRABALHOS CIENTÍFICOS - Eduardo Ferreira Borba Neto,
Renata Ferreira Rosa e Charlles Heldan de Moura Castro
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CONFERÊNCIA INTERNACIONAL – DIAGNOSIS AND DILEMMAS IN IMAGING OF PSORIATIC ARTHRITIS - Eduardo Ferreira Borba Neto, Danieli Castro Oliveira de Andrade, Winston Rennie (University of Loughborough – Reino Unido), Célio Roberto Gonçalves e Cristiano Barbosa Campanholo
PREMIAÇÃO DOS TRABALHOS
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1º LUGAR: Eduardo Ferreira Borba Neto, Danieli Castro Oliveira de Andrade e Valéria de Falco Caparbo
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2º
LUGAR: Eduardo Ferreira Borba Neto, Danieli
Castro Oliveira de Andrade e Felipe Mendonça de Santana
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| 3º LUGAR: Eduardo Ferreira Borba Neto, Danieli Castro Oliveira de Andrade e Thauana Luiza de Oliveira |
05/05/2016
2º Fórum SPR 2016: mais um sucesso!
08/04/2016
1º Fórum da SPR em 2016
Veja o vídeo do primeiro Fórum de 2016 da Sociedade Paulista de Reumatologia, realizado em 5 de abril.
DISCUSSÃO DE CASO CLÍNICO - Tema: “MANIFESTAÇÕES HEMATOLÓGICAS NO LES”
Coordenação: Dra. Simone Appenzeller (Disciplina de Reumatologia – Depto. de Clínica Médica da UNICAMP)
Apresentação: Dr. Mateus Fornasieri Mokwa (R4 da Disciplina de Reumatologia da UNICAMP e Dr. Alisson Aliel Vigano Pugliesi
(R4 da Disciplina de Reumatologia da UNICAMP)
Discussão: Dra. Simone Appenzeller (Disciplina de Reumatologia – Depto. de Clínica Médica da UNICAMP) e Dra. Fernanda Loureiro de Andrade Orsi (Depto. de Patologia Clínica da UNICAMP)
DISCUSSÃO DE CASO CLÍNICO - Tema: “MANIFESTAÇÕES HEMATOLÓGICAS NO LES”
Coordenação: Dra. Simone Appenzeller (Disciplina de Reumatologia – Depto. de Clínica Médica da UNICAMP)
Apresentação: Dr. Mateus Fornasieri Mokwa (R4 da Disciplina de Reumatologia da UNICAMP e Dr. Alisson Aliel Vigano Pugliesi
(R4 da Disciplina de Reumatologia da UNICAMP)
Discussão: Dra. Simone Appenzeller (Disciplina de Reumatologia – Depto. de Clínica Médica da UNICAMP) e Dra. Fernanda Loureiro de Andrade Orsi (Depto. de Patologia Clínica da UNICAMP)
Para assistir ao vídeo clique aqui

05/04/2016
18/02/2016
NOTA DE FALECIMENTO
Com grande pesar, informamos o falecimento do colega Reumatologista Dr. João Carlos Edel Lestingi em 10 de fevereiro de 2016.
27/01/2016
Inscrições para o ERA 2016 prorrogadas. Aproveite para inscrever seu trabalho!
Inscreva seu trabalho no 22º Encontro de Reumatologia Avançada (ERA 2016). Inscrições prorrogadas até 20 de março! Veja como fazer sua inscrição (e obter todas as informações sobre o evento) clicando aqui.
03/11/2015
Fórum de outubro repete sucesso dos anteriores
Com o tema “ARTROPATIA RAPIDAMENTE DESTRUTIVA DO QUADRIL”, o Fórum SPR teve como Coordenador o Dr. Ricardo Fuller (Assistente do Departamento de Reumatologia do HCFMUSP). A apresentação do caso foi do Dr. Leonardo Santos Hoff (Residente de Reumatologia do HCFMUSP) e a discussão teve como debatedores a Dra. Ceci Obara Kurimori (Assistente do Departamento de Radiologia do HCFMUSP); Dr. Luiz Eduardo de Paula (Assistente do Departamento de Reumatologia do HCFMUSP) e Dra. Adriana Coracini Tonacio de Proença
(Assistente do Departamento de Moléstias Infecciosas do HCFMUSP).
Dr. Eduardo Ferreira Borba Neto, Dr. Luiz
Eduardo de Paula, Dra. Adriana Coracini Tonacio de Proença, Dr. Ricardo Fuller, Dr. Dawton Torigoe, Dra.
Ceci Obara Kurimori e Dr. Leonardo Santos Hoff
28/09/2015
02/09/2015
Fórum de setembro: um sucesso!
O Fórum de setembro foi um sucesso! A discussão de caso clínico, desta vez, foi INFECÇÃO EM IMUNOSSUPRIMIDOS.
Coordenação: Dr. Wiliam Habib Chahade (Decano da Reumatologia do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo)
Apresentação: Dra. Laura Christina Martinez (Médica Especializada em Reumatologia do Serviço de Reumatologia do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo)
Discussão: Dra. Thaís Guimarães (Médica infectologista, Coordenadora da CCIH do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo e do Instituto Central do HC-FMUSP e Presidente da Sociedade Paulista de Infectologia); Dr. Edgard Torres dos Reis Neto (Médico reumatologista e Assistente Doutor da Disciplina de Reumatologia da UNIFESP)
Coordenação: Dr. Wiliam Habib Chahade (Decano da Reumatologia do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo)
Apresentação: Dra. Laura Christina Martinez (Médica Especializada em Reumatologia do Serviço de Reumatologia do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo)
Discussão: Dra. Thaís Guimarães (Médica infectologista, Coordenadora da CCIH do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo e do Instituto Central do HC-FMUSP e Presidente da Sociedade Paulista de Infectologia); Dr. Edgard Torres dos Reis Neto (Médico reumatologista e Assistente Doutor da Disciplina de Reumatologia da UNIFESP)
Dr. Edgard Torres dos Reis Neto, Dr. Dawton Torigoe, Dr. Wiliam Habib Chahade, Dra. Laura Christina Martinez, Dra. Thaís Guimarães e Dra. Nafice Costa Araújo.
01/09/2015
Nota de falecimento
Com grande pesar, informamos o falecimento do colega Reumatologista Dr. Flávio Monteiro de Barros Maciel, em 31 de agosto de 2015.
25/08/2015
Fórum do Departamento de Reumatologia da Associação Paulista de Medicina
Em 22/8/2015
aconteceu
o Fórum em Reumatologia, na sede da Associação Paulista de
Medicina, com os temas:
“Doenças Reumatológicas Autoimunes e Gravidez”,
Profa. Dra. Eloisa Bonfá; “Risco Cardiovascular
nas Doenças Reumatológicas Autoimunes”, Profa. Dra. Emília Inoue
Sato; “Uso de Imunobiológicos
em Pacientes
Reumáticos
com Insuficiência Renal Crônica”, Dra. Cynthia Montenegro
Teixeira; e “Uso
de Imunobiológicos
em Pacientes
Reumáticos
com Hepatopatias
Crônicas”,
Dra. Nilma Ruffeil.
Dra. Eloisa Bonfá, Dra. Ivone Minhoto Meinão e Dra.
Cinthia Montenegro Teixeira
Dra. Cinthia Montenegro Teixeira, Dra. Emilia Inoue
Sato, Dra. Ivone Minhoto Meinão e Dra. Nilma Ruffeil
19/08/2015
ALERTA ÉTICO
A
Ética é um dos maiores patrimônios da Medicina.
Infelizmente
esse patrimônio tem sido degradado lentamente ao longo das últimas
décadas por uma enorme soma de fatores, que devem ser combatidos por
todos nós.
Tivemos
notícias de que algumas operadoras da área da saúde têm feito
protocolos próprios para indicação de agentes biológicos nas
doenças reumatológicas e oferecido valores de consultas
diferenciados relativos ao uso ou não de biológicos e pela
aplicação dos mesmos nos consultórios médicos.
Alertamos
que o médico deve manter absoluta independência na relação com as
operadoras de saúde, levando sempre em consideração o melhor
interesse do paciente e seguir as diretrizes emanadas da Sociedade
Brasileira de Reumatologia em relação ao tratamento das doenças
reumatológicas e, evidentemente, do nosso Código de Ética Médica.
Quando ocorrer qualquer
comunicação das operadoras de saúde que o médico julgar
inadequada, do ponto de vista ético ou técnico, entre em contato
com a Comissão de Ética e Disciplina da SPR para as devidas
providências.
COMISSÃO
DE ÉTICA E DEFESA PROFISSIONAL DA SOCIEDADE PAULISTA DE REUMATOLOGIA
07/08/2015
Fórum de Debates em Reumatologia: excelentes resultados
O Fórum de Debates em Reumatologia, realizado em
04 agosto de 2015 pela SPR, discutiu o tema DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
DE LÚPUS NEUROPSIQUIÁTRICO. Clique aqui e veja o vídeo integral do encontro.
Coordenação: Dra. Simone Appenzeller (Disciplina de Reumatologia – Depto. de Clínica Médica da UNICAMP)
Apresentação: Dra. Talita Kassar Sivieri (R4 da Disciplina de Reumatologia da UNICAMP)
Discussão: Dra. Simone Appenzeller (Disciplina de Reumatologia – Depto. de Clínica Médica da UNICAMP); Dr. Fabiano Reis (Depto. de Radiologia da UNICAMP)
Coordenação: Dra. Simone Appenzeller (Disciplina de Reumatologia – Depto. de Clínica Médica da UNICAMP)
Apresentação: Dra. Talita Kassar Sivieri (R4 da Disciplina de Reumatologia da UNICAMP)
Discussão: Dra. Simone Appenzeller (Disciplina de Reumatologia – Depto. de Clínica Médica da UNICAMP); Dr. Fabiano Reis (Depto. de Radiologia da UNICAMP)
Presentes no evento: Dr. Dawton Y. Torigoe, Dr. Manoel Barros Bértolo, Dra. Simone Appenzeller, Dr. Fabiano Reis e Dra. Talita Kassar Sivieri.
29/07/2015
02/07/2015
Remédio para artrite é suspenso pela Anvisa
Lote suspenso apresentou amostras danificadas em suas embalagens.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária -
Anvisa - publicou no Diário Oficial da União (DOU) na última
segunda-feira (29) a suspensão do lote 1224475 medicamento Standor ®,
ácido mefenâmico, 500 mg, comprimido.
O medicamento é indicado para alívio sintomático de artrite
reumatóide, osteoartrite e dor incluindo dor muscular, traumática e
dentária, cefaléias de várias etiologias, dor pós-operatória e
pós-parto, entre outros.
A União Química Farmacêutica, empresa responsável pela fabricação, deverá realizar o recolhimento do produto no mercado.
Fonte: Com informações Anvisa - bonitonoticias - Carla Layane
08/06/2015
UNIFESP promove o Curso de Infiltrações em Reumatologia
Com o apoio da SPR, a UNIFESP promove o Curso de Infiltrações em
Reumatologia - Edição 2015, dias 23 e 24 de outubro próximos. Clique na imagem para ampliar e inscreva-se em www.cursoinfiltracao.com.br
03/06/2015
Fórum SPR: um sucesso!
O Fórum SPR, que teve como tema DISCUSSÃO DE CASO CLÍNICO: OSTEOPOROSE GRAVE: OPORTUNIDADE PARA TERAPIA COMBINADA, contou com grande participação de profissionais da saúde, presencialmente e online. Para quem não pode participar, o vídeo deste Fórum estará brevemente disponível no site da SPR.
Dr. Dawton Torigoe, Dra. Elaine de Azevedo, Dr. Charlles Heldan de Moura Castro, Dra. Vera Lúcia Szejnfeld e Dr. Ricardo Amaro Noleto Araújo.
Dr. Dawton Torigoe, Dra. Elaine de Azevedo, Dr. Charlles Heldan de Moura Castro, Dra. Vera Lúcia Szejnfeld e Dr. Ricardo Amaro Noleto Araújo.
02/06/2015
Lúpus em discussão no Senado
Demora no diagnóstico e falhas no tratamento prejudicam portadores de lúpus
Elina Rodrigues Pozzebom, da Agência Senado
Foto: Pedro França/Agência Senado
O lúpus é uma doença autoimune - quando o corpo produz anticorpos contra si - e que afeta 150 em cada 100 mil brasileiros. O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes. O tema foi discutido em audiência pública da Comissão de Educação, nesta quinta-feira (28).
Carlos Eduardo Tenório, representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar) é um exemplo dos transtornos causados por essas falhas. Dos 13 aos 32 anos peregrinou em busca de tratamento sem que os médicos desconfiassem de sua condição, mesmo vivendo em São Paulo. Foram 19 anos que “trouxeram sequelas irreversíveis”, afirmou.
Depois de diagnosticado, o tratamento prolongado com o corticoide, medicamento temido por seus efeitos colaterais, trouxe mais problemas ainda, levando-o pouco tempo depois a uma aposentadoria por invalidez.
- 'Corticoide'. Não suporto nem ouvir essa palavra, e acredito que muitos pacientes também não, porque sabem as reações e os danos que trazem a nós. Nosso sonho é não ter que usar ou ter o menor uso possível dessa medicação. Existem opções, mas não temos acesso – lamentou.
Por isso, a garantia a remédios mais modernos são essenciais para a qualidade de vida de pacientes com lúpus, e nisso tanto o Sistema Único de Saúde quanto os planos de saúde são falhos, frisou. Carlos Eduardo mencionou casos em que operadoras privadas de saúde autorizaram a utilização de um medicamento, a internação e o tratamento e depois suspendem o atendimento sem justificativas plausíveis.
- As operadoras brincam com os pacientes. Liberam um tratamento e o interrompem, nos largam no meio do caminho – lamentou.
Carlos Eduardo defendeu a aprovação de uma legislação federal sobre o tema. Hoje, há alguns estados com legislação própria, quase sempre sem regulamentação, o que a impede de ser praticada.
Doença
Roger Levy, médico e professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, explicou que a doença é complexa, mas ao contrário de alguns anos atrás, quando 50% dos doentes morriam, hoje a expectativa de vida chega a 90%. Antes se morria da atividade da doença, hoje essa mortalidade é de 20%, revelou ainda.
A enfermidade tem origem genética, atinge mais mulheres do que homens, numa proporção de 10 para 1, e é mais frequente nas populações afrodescendentes e hispânicas. Afeta principalmente a pele, as mucosas, os rins e o sistema nervoso central.
No entanto, lamentou, o que causa mais mortes são os efeitos colaterais do tratamento, principalmente o uso prolongado de corticoides, para tratar as inflamações. A utilização frequente ataca os rins, muitas vezes de forma irreversível, e causa outros males como sangramentos gastrointestinais, desgastes ósseos e nas articulações e osteoporose, afeta os olhos, causa hipertensão, além de ocasionar depressão, insônia e outras complicações.
- Podemos melhorar a atividade da doença, mas o dano acumulado, irreversível, vai aumentando ao longo do tempo, pelo uso do corticoide. E o tratamento não pode ser pior que a doença – opinou Roger Levy.
A confirmação da enfermidade pode ser feita por exames de laboratório, e o diagnóstico e tratamentos rápidos são fundamentais para garantir qualidade de vida ao doente, frisou o médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Isso evita traumas permanentes a órgãos vitais, como os rins. Ele também defendeu a oferta de medicamentos variados para o tratamento, como imunossupressores, e especialmente para o problema renal, que pode evoluir rapidamente para uma falência permanente.
Borba revelou ainda que a mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais. As mulheres jovens, de até 30 anos, são as mais afetadas, lembrou ainda. Mas, ao contrário de alguns anos atrás, hoje elas podem engravidar.
Walter Lyrio do Valle, representante das instituições de autogestão em saúde, pediu atenção do governo para a questão tributária, que encarece as medicações para as doenças raras e praticamente inviabiliza tratamentos ou sobrecarrega o SUS com demandas judiciais. Ele chegou a pedir a quebra de patentes, a exemplo do que aconteceu no tratamento com a Aids.
Também frisou que o Estado deve fiscalizar a formação médica, tanto pública quanto privada, hoje considerada deficiente.
- Hoje médico não põe mais a mão em doente. Não sabe examinar, e se um paciente chega com doença rara, então... – lamentou.
Leis
O senador Romário (PSB-RJ), autor do requerimento para a realização da audiência, anunciou na reunião a apresentação de projeto de lei para beneficiar os portadores de lúpus. A proposta prevê, entre outras ações, o saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) para os portadores, prioridade no preenchimento de vagas do Programa Universidade Para Todos (Prouni) e isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) para a aquisição de automóveis.
- Eu entendo a dor dos pacientes pela falta de política pública e pela falta de interesse de órgãos que se dizem competentes, mas que infelizmente não tem competência nenhuma. Espero que leis como essa possam ser de grande beneficio e importância para os portadores – disse.
De tanto ouvir reclamações sobre o atendimento precário aos doentes, nos dois sistemas de saúde, o senador fez um desabafo:
- O SUS é na verdade um faz de conta. Ele é a cara do nosso governo hoje, o PT ( desculpem aí os petistas).
Para a reunião também foram convidados representantes da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e do Ministério da Saúde, que explicaram protocolos de atendimento e detalharam números de beneficiários atendidos.
Carlos Eduardo Tenório, representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar) é um exemplo dos transtornos causados por essas falhas. Dos 13 aos 32 anos peregrinou em busca de tratamento sem que os médicos desconfiassem de sua condição, mesmo vivendo em São Paulo. Foram 19 anos que “trouxeram sequelas irreversíveis”, afirmou.
Depois de diagnosticado, o tratamento prolongado com o corticoide, medicamento temido por seus efeitos colaterais, trouxe mais problemas ainda, levando-o pouco tempo depois a uma aposentadoria por invalidez.
- 'Corticoide'. Não suporto nem ouvir essa palavra, e acredito que muitos pacientes também não, porque sabem as reações e os danos que trazem a nós. Nosso sonho é não ter que usar ou ter o menor uso possível dessa medicação. Existem opções, mas não temos acesso – lamentou.
Por isso, a garantia a remédios mais modernos são essenciais para a qualidade de vida de pacientes com lúpus, e nisso tanto o Sistema Único de Saúde quanto os planos de saúde são falhos, frisou. Carlos Eduardo mencionou casos em que operadoras privadas de saúde autorizaram a utilização de um medicamento, a internação e o tratamento e depois suspendem o atendimento sem justificativas plausíveis.
- As operadoras brincam com os pacientes. Liberam um tratamento e o interrompem, nos largam no meio do caminho – lamentou.
Carlos Eduardo defendeu a aprovação de uma legislação federal sobre o tema. Hoje, há alguns estados com legislação própria, quase sempre sem regulamentação, o que a impede de ser praticada.
Doença
Roger Levy, médico e professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, explicou que a doença é complexa, mas ao contrário de alguns anos atrás, quando 50% dos doentes morriam, hoje a expectativa de vida chega a 90%. Antes se morria da atividade da doença, hoje essa mortalidade é de 20%, revelou ainda.
A enfermidade tem origem genética, atinge mais mulheres do que homens, numa proporção de 10 para 1, e é mais frequente nas populações afrodescendentes e hispânicas. Afeta principalmente a pele, as mucosas, os rins e o sistema nervoso central.
No entanto, lamentou, o que causa mais mortes são os efeitos colaterais do tratamento, principalmente o uso prolongado de corticoides, para tratar as inflamações. A utilização frequente ataca os rins, muitas vezes de forma irreversível, e causa outros males como sangramentos gastrointestinais, desgastes ósseos e nas articulações e osteoporose, afeta os olhos, causa hipertensão, além de ocasionar depressão, insônia e outras complicações.
- Podemos melhorar a atividade da doença, mas o dano acumulado, irreversível, vai aumentando ao longo do tempo, pelo uso do corticoide. E o tratamento não pode ser pior que a doença – opinou Roger Levy.
A confirmação da enfermidade pode ser feita por exames de laboratório, e o diagnóstico e tratamentos rápidos são fundamentais para garantir qualidade de vida ao doente, frisou o médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Isso evita traumas permanentes a órgãos vitais, como os rins. Ele também defendeu a oferta de medicamentos variados para o tratamento, como imunossupressores, e especialmente para o problema renal, que pode evoluir rapidamente para uma falência permanente.
Borba revelou ainda que a mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais. As mulheres jovens, de até 30 anos, são as mais afetadas, lembrou ainda. Mas, ao contrário de alguns anos atrás, hoje elas podem engravidar.
Walter Lyrio do Valle, representante das instituições de autogestão em saúde, pediu atenção do governo para a questão tributária, que encarece as medicações para as doenças raras e praticamente inviabiliza tratamentos ou sobrecarrega o SUS com demandas judiciais. Ele chegou a pedir a quebra de patentes, a exemplo do que aconteceu no tratamento com a Aids.
Também frisou que o Estado deve fiscalizar a formação médica, tanto pública quanto privada, hoje considerada deficiente.
- Hoje médico não põe mais a mão em doente. Não sabe examinar, e se um paciente chega com doença rara, então... – lamentou.
Leis
O senador Romário (PSB-RJ), autor do requerimento para a realização da audiência, anunciou na reunião a apresentação de projeto de lei para beneficiar os portadores de lúpus. A proposta prevê, entre outras ações, o saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) para os portadores, prioridade no preenchimento de vagas do Programa Universidade Para Todos (Prouni) e isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) para a aquisição de automóveis.
- Eu entendo a dor dos pacientes pela falta de política pública e pela falta de interesse de órgãos que se dizem competentes, mas que infelizmente não tem competência nenhuma. Espero que leis como essa possam ser de grande beneficio e importância para os portadores – disse.
De tanto ouvir reclamações sobre o atendimento precário aos doentes, nos dois sistemas de saúde, o senador fez um desabafo:
- O SUS é na verdade um faz de conta. Ele é a cara do nosso governo hoje, o PT ( desculpem aí os petistas).
Para a reunião também foram convidados representantes da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e do Ministério da Saúde, que explicaram protocolos de atendimento e detalharam números de beneficiários atendidos.
01/06/2015
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